В одной научной статье 2005 года аутичных детей сравнивали с человекообразными обезьянами. В другой статье 2016 года утверждалось, что речевые проблемы аутичных людей происходят из «неудачи одомашнивания человеческого мозга». Известный лингвист Стивен Пинкер сравнивал аутичных людей с роботами.

Когда Моник Бота читала эти описания, у нее все сжималось внутри и казалось, что ее вырвет. Бота наткнулась на эти статьи несколько лет назад, когда работала над магистерской диссертацией в Университете Суррея, Великобритания. Она проводила исследование о причинах повышенного уровня проблем психического здоровья среди людей с аутизмом. Бота выдвинула гипотезу о том, что стигма (предрассудки общества) может влиять на риск этих проблем. У Боты аутизм диагностировали в возрасте 19 лет, и ей казалось, что собственный опыт поможет посмотреть с другой стороны на данную область. Но когда она изучала научную литературу по теме, она осознала, что эта область связана с фундаментальными проблемами.

И речь идет не просто об оскорбительных сравнениях с обезьянами и роботами. В некоторых статьях говорилось, что аутичные люди неспособны сформировать моральные принципы, или что они по природе эгоистичны и эгоцентричны. В других статьях они описывались как экономическое бремя для общества. В одной статье утверждалось, что люди с умеренной или тяжелой формой аутизма неспособны на то, что можно назвать «хорошей жизнью», включая близкие отношения с другими людьми. И большинство этих статей были опубликованы в течение последних десяти лет. «Представьте, что однажды вы проснулись и открыли книгу, в которой обсуждается, можно или нет считать вас человеком, – говорит Бота. – Это все действительно ужасно».

Однако эти утверждения не переубедили Боту заниматься исследованиями аутизма, напротив, она твердо решила повлиять на то, как наука обсуждает аутичных людей. Теперь она работает преподавательницей в Университете Суррея и изучает то, как предрассудки и дискриминация влияют на аутичных людей.

И значение ее исследований – это не просто дело принципа. Для аутичных людей существует высокий риск различных проблем психического здоровья и суицида, и предрассудки могут способствовать этому риску. А во время вспышки коронавируса некоторые врачи в Великобритании требовали автоматический отказ от реанимации для аутичных людей, независимо от согласия их самих или их семьи. Пока некоторые ученые фактические напрямую называют аутичных людей не совсем людьми, «это способствует жестокости по отношению к аутичным людям», считает Бота: «Это легитимизует насилие».

Бота – одна из представителей растущего сообщества аутичных ученых, которые занимаются исследованиями аутизма, обмениваются опытом и делятся возможностями друг с другом. Уже существуют две закрытые группы в Фейсбуке для таких исследователей, в каждой из них насчитывается более 150 участников. В Твиттере они используют хэштег #AutisticsinAcademia («аутичные в науке»). Они отдельно встречаются на конференциях и делятся опытом со студентами в перерывах между сессиями. «У меня есть очень четкое ощущение, что происходит что-то большое – можно сказать, большая семья, большая связь, – говорит Бота. – Как будто у тебя есть связь со всеми этими людьми, которые занимаются тем же, что и ты».

Эта связь практически отсутствовала 10 лет назад. Тогда лишь несколько исследователей открыто говорили о том, что они находятся в спектре аутизма, и еще меньше людей сознательно прилагали усилия, чтобы привлечь аутичных исследователей в область. «Это растущий голос, – говорит исследователь аутизма, Дэмиан Милтон, глава Комитета участия в исследованиях аутизма, который занимается поддержкой участия аутичных людей в науке. – Я думаю, что в будущем будет заметно гораздо больше таких ученых, по крайней мере, гораздо больше таких ученых попробуют стать заметнее».

Аутичные ученые уже делают значимый вклад в открытия в отношении аутизма. Они регулярно публикуют статьи в ведущих научных журналах, и они работают научными редакторами как минимум в четырех журналах об аутизме, они также входят в состав научных советов и рецензентов журналов. В прошлом году они основали комитет аутичных исследователей при Международном обществе исследований аутизма – профессиональной организации, которая проводит крупнейшую ежегодную конференцию по аутизму. Они также создали такие организации как «Научное партнерство спектра аутизма в исследованиях и образовании», которые помогают аутичным людям и ученым работать вместе в исследовательских проектах.

Эти аутичные ученые надеются, что постепенно они станут значимой силой в области исследований аутизма. Однако препятствий на их пути великое множество, начиная от сенсорных перегрузок на конференциях, и заканчивая трудностями в коммуникации с коллегами. Другие ученые часто отмахиваются от аутичных коллег как от «слишком аутичных» для проведения качественных исследований или же, напротив, «недостаточно аутичных», чтобы их идеи оказались полезными. Тем не менее, по словам Боты, постепенно эти предубеждения снижаются: «Каждый раз, когда появляется высококачественная работа аутичного исследователя, аутичную точку зрения начинают признавать и ценить все больше».

 

 

Тем не менее, предвзятость в отношении аутичных людей может помешать их участию в научных проектах. В 2010 году Рэймейкер подала заявку на грант на разработку руководства для медицинских работников, который она в дальнейшем создала в команде с Николаидис. Рецензенты отклонили ее заявку с комментарием, что они не верят, что аутичные люди могут иметь достаточно самосознания для научной работы: «Нет достаточных доказательств, что самоотчеты людей в спектре аутизма являются валидными или надежными», говорилось в отчете.

Подобные рассуждения встречаются все реже по мере появления все большего числа аутичных ученых и все большего числа доказательств положительного влияния их участия. Тем не менее, аутичные исследователи говорят, что их самих обычно обвиняют в предвзятости, потому что считают, что их диагноз делает их слишком вовлеченными в тему.

Однако все без исключения ученые так или иначе полагаются на свой субъективный опыт, мысли и наблюдения, говорит Бота. «Когда не аутичный человек разрабатывает план исследования, он ставит вопросы, исходя из своей личной точки зрения на то, что такое аутизм». И взгляд со стороны может быть связан не только с большей объективностью, но и со своими недостатками. «Мы склонны считать, что наука должна быть объективной и соблюдающей дистанцию, – отмечает Бота. – Но, когда мы работаем с людьми, которые очень уязвимы перед дискриминацией и предрассудками, эта дистанция может оказаться негативным явлением».

Парадоксальным образом аутичных исследователей также обвиняют в том, что они недостаточно аутичны, чтобы понять группу, которую они исследуют. «Может быть, для них я недостаточно трясу руками. Или мой голос недостаточно похож на робота. Кто знает?» – говорит Стивен Шор, профессор специальной педагогики Университета Адельфи, США. Часто критика подразумевает, что аутичные ученые не могут проводить исследования, релевантные для аутичных людей с гораздо большим уровнем потребностей, поскольку у них мало общего с теми, кто нуждается в постоянной поддержке, говорит Шор.

В некоторых случаях аутичным ученым говорят, что они и не аутичные вовсе. Однажды во время собеседования о приеме на работу Умагами сказали, что она не может быть аутичной, потому что она смотрит в глаза. Многие аутичные исследователи научились отвечать на такие комментарии. «Когда кто-то говорит, что у меня нет аутизма, или я недостаточно аутичный, я отвечаю, что им просто нужно узнать меня получше», – говорит Шор.

Материал взят с сайта https://outfund.ru/

 

Ответить